För ett år sedan levde Anders och Helena Granlund Forsudd i sin villa i Kil med sina två barn. Anders jobbade på sin målarfirma och Helena i receptionen på Kils kommun. Men i augusti 2014 hände något som skulle förändra allt – Helena diagnostiserades med pannlobsdemens.
Det var förra sommaren som vänner till familjen Granlund Forsudd började prata med Anders om att de märkt personlighetsförändringar hos Helena, de kände inte längre igen henne.
– Tidigare var hon den som pratade mest av alla när vi satt i ett sällskap nu hade hon blivit väldigt tyst och sa knappt någonting, berättar Anders.
I augusti åkte de därför in till sjukhuset där Helena fick genomgå en hjärnröntgen. Resultatet av undersökningen visade på en uttunnad pannlobsbark och hon diagnostiserades med pannlobsdemens – en obotlig sjukdom som i nuläget saknar bromsmediciner.
Efter diagnosen utvecklades sjukdomen i snabb takt. I dag kan Helena knappt prata, hon kan inte sköta sin dagliga hygien, kan varken skriva eller läsa, vet inte när hon ska äta och dricka och hon blir bara värre för varje dag som går. På fyra månader tappade hon 20 kilo i vikt.
– Alla har sagt att sjukdomen går upp och ned i perioder men här har det bara gått stuprakt nedåt. Den bästa dagen har redan varit om man säger så.
Sjukdomen har även visat sig i nedsatt rörelseförmåga och balans och Helena har ramlat illa flera gånger. Senaste fallet resulterade i en bruten axel.
– Både jag och hemtjänsten är oroliga varje gång vi åker ifrån Helena.
Hemtjänsten, som Anders beskriver som fantastisk, kommer hem till familjen fem gånger om dagen för att hjälpa Helena, och hon har även beviljats en ledsagare sex timmar i veckan enligt LSS – men det är långt ifrån tillräckligt. I början av juli skickade därför Anders in en ansökan om assistansersättning till Försäkringskassan – kort därefter meddelades han att handläggningstiden kommer dröja fyra månader.
– Sista besöket är klockan 16, men jag kommer inte hem förrän runt 20-21. Och jag är livrädd att något ska hända under tiden hon är ensam. Hon behöver en personlig assistent nu, säger Anders.
– Vi arbetar för att få ett beslut av hög kvalitet så snabbt som möjligt. Det är viktigt att vi fattar ett bra beslut första gången, säger Tomas Sundberg på Försäkringskassan.
Personer som söker om assistans kan under tiden de väntar på beslut anlita en assistent på egen hand och få betalt retroaktiv, men det förutsätter att ansökan sedan beviljas.
– Det törs jag inte chansa på, jag litar inte ett dugg på Försäkringskassan, säger Anders.
I samband med sjukdomen fick familjen flytta till en mer tillgänglig bostad och Anders fick avbryta en hel del arbeten för att stanna hemma hos Helena, vilket gjorde att ekonomin i företaget blev lidande. Detta i sin tur har lett till många sena kvällar och helger med jobb för att få företaget i balans.
– Och jag är snart där, säger Anders och fortsätter:
– Men jag får aldrig tid över till att göra något med Helena, vilket egentligen är det som är viktigt. Hon har rätt till ett värdigare liv än så här, säger Anders.
Helena och Anders förlovade sig 1991 och gifte sig för tre år sedan.
– Vi lovade varandra i nöd och lust, säger Anders och tittar ut på Helena som gått ut och satt sig på balkongen.