Soliris är det enda läkemedlet mot den mycket sällsynta blodsjukdomen Atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom (Ahus), som kan drabba både barn och vuxna. Läkemedlet är extremt effektivt, räddar liv och ger patienterna en normal tillvaro, med möjlighet att arbeta och röra sig fritt.

Medicinen ges som en injektion var fjortonde dag. Alternativet är nästan daglig dialys och ofta en för tidig och plågsam död. Men landstingens expertgrupp Rådet för nya terapier (NT-rådet) avråder landstingen från att använda medicinen. Anledningen: den kostar upp till 4,5 miljoner kronor per patient årligen.

Priset är orimligt högt och liknar ocker. Tillverkaren Alexion försvarar sig med att det kostade en miljard dollar att ta fram medicinen. Men företaget sålde för 2,2 miljarder dollar enbart i fjol och gjorde en vinst före skatt på 862 miljoner dollar, så visst är det ett hutlöst och girigt överpris som satts på den enda produkt de tillverkar.

Många andra länder, betydligt fattigare än Sverige, fortsätter dock att köpa medicinen. Priset går rimligen också ner när patentet går ut och konkurrens uppstår.

NT-rådet har försökt förhandla ner priset, men företaget har vägrat ge någon rabatt. Alexion har heller inte lämnat in en hälsoekonomisk modell för läkemedlet för att visa nyttan. NT-rådet menar att det skyhöga priset leder till undanträngningseffekter och att andra sjuka kommer i kläm.

Men att neka patienter en fungerande behandling med hänvisning till att det är för dyrt är ändå inte acceptabelt. Andra lika dyra läkemedel har för övrigt fått grönt ljus från NT-rådet och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har sagt ja till att subventionera andra mediciner som kostar miljonbelopp per patient.

Vi skulle aldrig komma på tanken att inte försöka rädda liv när ett svårt hjärnskadat barn kommer in till akuten efter en trafikolycka. Intensivvård är dyrt, men det vore otänkbart och horribelt att säga att vi slutar behandla olycksoffret för att det kostar för mycket.

Det är en av de stora fördelarna med svensk sjukvård. Vi betalar gemensamt via skattsedeln och kan sedan räkna med att vården gör allt som står i dess makt kan för att rädda oss om olyckan är framme.

Det bör rimligen även gälla för barn som drabbas av en mycket sällsynt och svår blodsjukdom. De kan inte dömas till döden av ekonomiska skäl.

Finns det bot måste de få den. Även om ett girigt och snudd på oetiskt läkemedelsföretag tjänar grova pengar på det.