Eila studsar. Det är broccolisoppa och pannkakor på fritids och hon får gå dit på egen hand. Det är en av sommarlovets första dagar, en regnmulen torsdag med 15 grader, inte alls som den tryckande heta dagen för knappt ett år sedan då pappa Jonas följde med Eila och en vän för att bada nere i Klarälven. Under vägen upp till familjens villa på Råtorp blev dotter och pappa osams och hemma satte sig Eila vid bordet och hängde.

– Jag trodde hon var tjurig. När Eila pratade med Ulla (mamma) var talet väldigt osammanhängande. Jag blev nästan arg igen och sa ”nu får du säga vad du menar”, säger Jonas.

– Jag kan inte, svarade Eila.

Samtidigt hade mamma Ulla lagt märke till att Eilas ena ansiktshalva inte riktigt hängde med – mungipan var sned och ena ögat halvstängt, klassiska strokesymptom. När Eila sedan ville sova i stället för att äta lunch insåg föräldrarna att något var galet.

Ulla berättar:

– Vi tänkte att det var solsting, hon hade ju varit ute när det som var som varmast på dagen. Jag kände ändå att det var inte så bra så hon fick inte sova så länge. Men då var Eila så svårväckt och lealös. Då började vi bli oroliga. Så jag ringde till sjukvårdsupplysningen och då frågade jag också: kan barn få stroke?

Senare på kvällen, efter att familjen åkt in till Centralsjukhuset och Eila röntgats kom svaret: mitt i hjärnan, bredvid hypofysen, satt en mellanstor blödning.

Vid den tidpunkten visste ingen något om blödningens omfattning, om den var tillfällig, hur den hade uppstått. Jonas minns den bedövande insikten och ovissheten.

– Resan genom kulvertarna med en helt utslagen Eila och massor av allvarlig personal… Det var som att nu är det kört, hon överlever inte. Efter undersökningen bestämdes det att Eila skulle till Uppsala och vi inväntade helikoptern. Då kände man på något sätt att ”nu får vi världens bästa vård, snabbt och full bevakning”, då var det betydligt mer hoppfullt.

Neurointensiven på Akademiska sjukhuset är en högspecialiserad avdelning. Där vårdas patienter med akuta neurologiska skador, som skall-, ryggmärgs- och hjärnskador, med högteknologisk utrustning och av specialkompetens.

I en månad bodde familjen på Akademiska. Till en början kunde Eila, som piggnat till markant och kände sig ”som vanligt”, sysselsätta sig fritt. Mycket tid spenderades i lekterapin där fritidsledare och förskollärare hade verksamhet bland böcker, leksaker, tv-spel, spel, tidningar, pyssel.

– Alla kände sig välkomna och kom till rätta där. Personalen där och på barnneurologen var helt fantastisk, riktigt coola människor. Det var vår oas, säger Jonas.

Men en ny röntgen förändrade allt. Eila tar fram ett ihopvikt papper och pekar på en utskriven 3D-bild.

– Här är min hjärna. Den här pilen, där är aneurysmen. Poff, säger hon och slår ut med händerna.

Aneurysm är ett livshotande tillstånd vars höga dödlighet ligger i det höga tryck som kärlet har när det brister. I stället för att åka hem fick Eila utegångsförbud och förbereddes för operation. Med den: nya insikter, ny ovisshet.

Ulla:

– Helt plötsligt kliver risken för döden in genom dörren. Den blir närvarande och man ser på läkarna hur de resonerar, att de är rädda, att de inte vet. De vill inte släppa iväg Eila utanför sjukhusområdet, då blir vi såklart rädda också. På något sätt finns det en maktlöshet i det där. De vet inte. Vi vet inte. De kan inte göra något.

Efter en misslyckad embolisering planerade läkarna att gå in genom skallbenet och stänga kärlet. Ett inte helt okontroversiellt ingrepp som på grund av blödningens placering sannolikt hade renderat i ett funktionhinder.

– Jag hade ett ganska långt samtal med professorn – jag tycker inte det är helt självklart att skicka in ett barn som inte har några men på en operation, och sedan kommer hon ut med en skada. Det kan ju också bli sociala och psykologiska men. Hur ska Eila förstå en sådan sak – att hon känner sig frisk, men blivit opererad och kommer ut med ett funktionshinder, säger Ulla.

Morgonen därpå meddelade läkarna att operationen var inställd. Den ringa forskning som gjorts om aneurysmer hos barn pekade på att man försöker undvika ingrepp.

– De fattar besluten, men jag är ganska övertygad om att samtalet som vi hade spelade in. Nu, sett i backspegeln, är det inte så lätt att lägga någon på operationsbordet och orsaka ett funktionshinder.

Beslutet, att vänta och se, visade sig vara helt rätt.

Dagen därpå fick familjen åka hem till Karlstad och redan den första uppföljningsröntgen visade att aneurysmet hade börjat krympa. Sedan i våras syns det inte alls. Och från att inte ha fått vara med på gympan eller leka vilt finns i dag bara två förhållningsregler för Eila: hon får inte hoppa bungyjump och måste göra vissa kontroller under uppväxten.

– Det kan vi leva med, skrattar Ulla.

Efter att ha tvingats kvalitetstesta det svenska skyddsnätet till dess yttersta är familjen full av beundran.

Allt från planering med skolan till helikopterfärden och den högspecialiserade vården på Akademiska liksom föräldraförsäkringen som möjliggjorde för båda att stanna i Uppsala får högsta betyg. De pratar också varmt om vårdpersonalens ödmjukhet.

– Allt var så professionellt. När det verkligen kniper gör de verkligen sitt yttersta, och har bra förutsättningar för att kunna hantera situationen. Givetvis, de är också människor och vet inte, kan inte fixa allt. De är också maktlösa. Jag upplevde inte att det var jobbigt egentligen. Det här får vi lära oss att leva med, tänkte vi, säger Ulla.

”Att lära sig leva med det” innebär också att lossa på kontrollen.

Både Eila och Ulla känner sig trygga i att livet återgått till vardag. Jonas däremot har lite svårare.

– Någonstans i tankarna är jag alltid i det här. Samtidigt vet jag att jag kan inte hålla på så, jag måste släppa det. Eila sa senast i morse att hon vill gå själv till fritids efter intervjun. Det är bara ett kvarter bort, men jag ”hmmmm…”.

Eila studsar. På med skorna. Broccolisoppan väntar.

 

Aneurysm:

Ett aneurysm är ett bråck på en pulsåder. Sitter aneurysmet i hjärnan kan man få ett slags stroke. Vanligast är att äldre kvinnor drabbas. Aneurysm kan vara genetiskt betingat.

De flesta aneurysmer opereras. En vanlig metod för att ”laga” bråcket är embolisering, att man med en tunn kateter går in inifrån kärlet och försöker täta till för att minska blödningsrisken. Annars kan man gå in via ett kirurgiskt ingrepp genom skallbenet.

Aneurysm är inte att förväxla med cavernom som är en kärlmissbildning som kan ge upphov till liknande symptom.

På grund av det höga trycket i en artär är aneurysm ett allvarligt sjukdomstillstånd som måste behandlas snabbt.