Katarina Sundberg, 51, i Deje började få besvär när hon var 15 år. Först när hon var 45 fick hon sin diagnos och opererades.
Endometrios innebär att livmoderns slemhinna sitter på andra ställen i kroppen än insidan av livmodern. Även denna slemhinna blöder vid mens, orsakar inflammation och kan leda till svåra smärtor. Man kan även få endometrios på äggstockarna eller i bukhinnan men också på andra ställen. Det kan till exempel bildas cystor på äggstockarna.
– I början hade jag normal mens men sedan fick jag väldigt ont och kraftiga blödningar. Det visade att jag hade cystor på äggstockarna och i slidöppningen. Första gången jag opererades var jag 15 år.
Då hette det att Katarina Sundberg hade cystor. En titthålsoperation visade att hon hade en bakåtlutande livmoder men det var osäkert om detta kunde vara orsaken till besvären.
De rikliga blödningarna fortsatte. De kunde sätta igång ett par veckor efter menstruationen. Det räckte med ett tungt lyft för att Katarina Sundberg skulle få en störtblödning. Hon gjorde gynekologiska skrapningar men inget hjälpte.
Sjukdomen begränsade hennes liv. Hon kunde inte följa med kompisarna och bada av rädsla för att få en störtblödning, hon kunde inte ha vita jeans och gick alltid i långa tröjor. Endometrios påverkar också sexlivet. Samlag kan göra ont och oron för blödningar gör att man spänner sig.
För att kompensera blodförlusten drack Katarina Sundberg mängder av blutsaft och kände sig lite piggare. Eftersom hon är en glad och pigg person försökte hon att hålla masken utåt.
– Jag tänkte att jag bara var ”vek”. Nu vet jag att jag har väldigt hög smärttröskel.
År 2009 togs tre cystor på livmodern bort liksom cystor på en äggstock. När Katarina Sundberg vaknade fanns äggstocken kvar men livmodern var borta.
– Då sa läkaren att ”ingen människa ska säga att du är pjoskig, så mycket endometrios som du hade”.
Då hade Katarina Sundberg fått sin diagnos. Hon försökte att memorera vad läkaren sagt, gick hem och googlade och allt hon läste stämde. De drabbade får ofta problem med förstoppning och kraftiga blödningar.
– Jag hade rekommenderat läkaren att köpa aktier i Libresse. Efter operationen sa jag till honom att säga upp aktierna, skrattar Katarina Sundberg.
Många kvinnor med endometrios har svårt att bli gravida, så även Katarina Sundberg. Efter att livmodern tagits bort var det bara att ge upp dessa tankar.
– Idag kan jag känna att det är en sorg i livet, att jag inte lämnar något efter mig. Men jag har många barn omkring mig, min kille har barn och jag har kompisarnas barn att umgås med.
Men flera gånger återkommer Katarina Sundberg till den press hon utsattes för från omgivningen. Hon var gift men fick inga barn. Hennes mage studerades, fanns det en liten bula under klänningen? Det kom kommentarer om hennes mage och hur konstigt det var att hon inte skaffat barn.
– Nu har jag lagt ned de tankarna. Det är andras problem.
Men för några veckor sedan visade SVT några inslag om endometrios och efteråt kom människor fram till henne.
– De frågade ”är det den där sjukdomen du har?”.
Nu vill Katarina Sundberg dela med sig av sina erfarenheter i hopp om att kunna hjälpa andra.
– Jag berättade för en släkting som hade en kompis, en yngre tjej, som hade detsamma. Hon tog kontakt med mig och vi kunde prata.
Hon har också gått med i Endometriosföreningen på Facebook.
– Där läser jag om hur unga tjejer drabbas. Jag vill dela med mig av min resa.
Själv hade hon som ung stort stöd av sin mamma.
– Hon hjälpte mig med värmedyna, på den tiden var det inte så vanligt med tabletter, ibland kunde jag få en barnalbyl. Jag kunde prata med mina kompisar och hade också mycket stöd från en väninna.